손가락이 불편한 한별이는 레고와 같은 장난감보다는 터치로 조정이 가능한 휴대폰 게임을 주로 한다. 집에서 휴대폰 게임을 하고 있는 한별이. 윤운식 선임기자 yws@hani.co.kr


“아잇 똥강아지, 아빠 머리를 밟으면 어떡해.”
소파에 누워 휴대전화를 만지작거리던 한별(가명·6)이가 다리를 쭉 펴고 아빠 정아무개(41)씨의 뒤통수에 올려놓자, 아빠가 웃으며 외쳤다. 한별이는 아빠가 거실, 안방, 주방 어딜 가든, 졸졸 따라다니며 올라타기 좋아하는 ‘아빠 껌딱지’다. 지난 7일 찾은 대구 동구 한별이 집에서도 한별이는 인터뷰 모바일바다이야기 내내 아빠에게 몸을 맞대거나 안기거나 목마를 탄 채 옹알거렸다.
동그랗게 큰 눈을 굴리며 아빠에게 장난칠 궁리를 하는 한별이의 모습은 여느 여섯살과 다르지 않다. 어린이집에서 친구랑 노는 것을 제일 좋아하고, 자동차와 로봇 장난감을 사랑한다. 스마트폰으로 어린이들 사이 최고 인기 게임 ‘로블록스’를 즐겨 한다. 아빠는 “원체 잘 놀고 활발 사이다쿨접속방법 한 성격”이라고 했다.
다만 얼마간 한별이의 모습을 지켜보면, 감추기 어려운 아픔의 흔적이 드러난다. 한별이의 손가락은 한 마디가 없는 상태여서 남들보다 짧다. 관절이 굳어 손가락을 구부리기 힘겨운 탓에 장난감 잡기도 수월치 않다. 발바닥이 평평해 30만원 하는 특수제작 밑창을 신발에 장착하고도 오래 걷기 힘들다. 두개골을 여는 큰 수술로 바다이야기부활 머리에 흉터가 남았다. “지금까지 크고 작은 수술만 아홉번 받았는데 앞으로 손, 발, 치아, 얼굴 등 수술이 최소 10번 남아 있어요.” 한별이를 귀엽게 바라보는 아빠의 미소에도 아픔이 걸렸다.
에이퍼트 증후군…뼈 붙은 채 태어나

한별이는 전세계 6만5천명 중 한명꼴로 발병한다는 희귀병인 ‘에이퍼 오션파라다이스다운로드 트 증후군’을 앓는다. 유전자에 돌연변이가 생겨 발생하는데, 주로 뼈 관련 변형이 일어난다. 뇌가 다 자라기 전에 머리뼈가 닫혀 머리와 얼굴의 형태 변형이 일어날 우려가 크고, 손과 발의 다지증, 합지증도 동반한다. 한별이도 두개골이 붙은 채로 태어나 뇌압이 높아진 탓에 태어나자마자 두개골을 절제하는 큰 수술을 받아야 했다. 손가락과 발가락은 6개로, 모두 오션파라다이스사이트 붙은 채 태어났다. 수차례 손가락과 발가락을 분리하기 위한 절제 수술을 받았다.

태아 초기 진행했던 검사 때만 해도 건강하게 세상에 나올 준비를 하는 듯 보였던 한별이의 문제는 임신 30주차 정밀검사에서 드러났다. 한별이는 일곱달 만에 세상에 나왔다. 췌장이 없고, 심장의 좌우 판막은 바뀌어 있었다. 에이퍼트 증후군으로 변형된 뼈를 품은 연약한 모습이었다. 생후 두달을 인큐베이터에서 보내야 했다. 의사는 “마음의 준비를 하시는 게 좋겠다”고 했다. 택배 일을 하는 아빠는 날마다 울면서 물건을 배달했다.
하지만 한별이는 기적처럼 건강이 회복된 채 인큐베이터를 나왔다. 두개골 수술도 성공적으로 받았다. 아빠는 한별이가 두개골 수술을 견뎌낸 날 뛸 듯이 기쁘고, 또 아팠다고 했다. “신생아가 빡빡 민 머리에 티타늄 핀 8개를 박은 채 헤드기어를 쓰고 나오는 모습에 마음이 무너져 내렸어요. 이렇게 어린 녀석이 무슨 잘못이 있다고.” 수술은 이후로도 쉼 없이 이어졌다.
수술 비용과 돌봄 사이…아빠 마음에도 병

수술 비용은 아빠가 감당하기에는 너무 무거운 짐이다. 첫 두개골 수술 뒤 머리에 박은 핀은 한개당 1500만원, 총 8개가 필요했다. 정부 지원과 박보검 배우 기부로 다행히 1천만원만 부담했다. 이후 손가락·발가락의 절제 수술에는 한번에 300∼400만원이 필요했다. 수술로 진 빚만 7500만원이지만, 앞으로 받아야 할 수술의 목록이 이어진다. 턱이 좁아 치아가 불균형하게 자라고, 입천장 뼈가 움푹 파여 있어 바로잡아야 한다. 함몰된 얼굴 일부분을 재건하는 수술도 필요하지만, 비용 문제로 일단 미뤄뒀다. 자폐스펙트럼장애를 진단받은 한별이에게는 언어치료와 발달재활치료도 필요하다.

아빠는 하루 12시간 택배 일을 하고 한달 300만원을 번다. 한별이를 돌보는 일도 오로지 아빠 몫이다. 엄마는 한별이가 태어난 직후 심한 우울증과 공황장애를 앓았다. 지난 5월 결국 이혼해야 했다. 정씨는 돌봄과 일 사이에서 답을 찾지 못하고 있다고 했다. 출근할 때 한별이를 어린이집에 맡기고, 하원 시간인 오후 4시부터 아빠의 퇴근 시간인 저녁 8시까지는 동 행정복지센터에서 파견된 돌봄도우미의 지원을 받는다. 더 많이 한별이 곁에 있고 싶은 마음과 수술비를 벌어야 한다는 의무감이 시시각각 교차한다.
“인생, 가까이서 보면 비극이고 멀리서 보면 희극 아닌가”라고 주문처럼 읊조리며, 무던한 척 버텨오던 아빠의 마음에도 슬픔이 쌓였다. 최근 중증 우울증 진단을 받았다. 괜찮은 척하는 정씨에게 의사는 “(아빠처럼) 힘들게 사는 사람 많지 않다. 다른 사람이었으면 못 버텼을 것”이라고 말했다고 한다. 그 순간 무너졌다. “그래도 유일한 낙은 한별이랑 잘 때 꼭 껴안고 가만히 있을 때예요. 그때만큼은 그냥 시간이 이대로 영영 멈춰버렸으면 하는 생각이 들어요.” 정씨가 애써 삶의 행복을 떠올렸다.



한별이 아빠 정씨가 한별이에게 휴대폰을 보여주고 있다. 윤운식 선임기자 yws@hani.co.kr


세상 떠난 아내의 빚…슬픔조차 힘든 현실

다만 슬픔은 또 한번 예기치 못한 규모로 닥쳤다. 우울증과 공황장애 속에 한별이 엄마가 지난 9월 목숨을 끊었다. 세상을 떠나기 이틀 전 엄마는 한별이를 데리고 밥을 먹고, 돌아가서도 한별이와 영상 통화를 했다. “마지막 삶의 기억을 한별이로 채우려 했던 것”이라고, 정씨는 뒤늦게 깨달았다. 엄마의 무덤 앞에서 아빠는 한별이에게 “엄마는 너 싫어한 게 아니야. 아파서 그런 거야. 엄마는 한별이를 정말 사랑했어. 엄마한테 ‘사랑해’ 해줘”라고 말했다고 했다. 그 사정을 아는지 모르는지, 한별이는 고개를 끄덕이고 무덤을 향해 인사했다. “엄마 잘 자. 사랑해.”

엄마가 세상을 떠난 뒤 빚이 드러났다. 모르고 있던 카드값 4500만원, 은행 대출 2500만원 등의 빚 독촉장이, 연대보증인인 정씨가 있는 집으로 전달됐다. 상속 포기도 생각했지만 쉽지 않다. 현재 살고 있는 민간 임대주택이 엄마 명의로 돼 있어, 집까지 잃을 상황에 놓인다. 아빠는 현재 엄마의 빚 규모를 파악하고 법률구조공단과 상담하며 대응 방법을 찾아보고 있다. 현실은, 사랑했지만 함께할 수 없었던 한별이 엄마를 잃은 슬픔조차 느낄 시간을 주지 않았다.
아빠는 이 모든 이야기를 최대한 덤덤하게 전하려 애썼다. 때때로 왈칵 흐르는 눈물을 감추지는 못했다. 그 모든 슬픔이 전해지는 순간 한별이는 여지없이 아빠의 옆에 꼭 붙어 있었다. 아빠의 소원은 유일한 보물이자 ‘껌딱지’인 한별이와 지금처럼 몸을 맞대고 장난치는 것이다. 한별이가 커가는 모습을 지켜보는, 평범한 날들이 이어지길 바란다. “제가 얼마를 더 살 수 있을지는 모르겠지만 보살펴줄 수 있을 때까지 내 새끼 보살필 거예요. 나중에 크면 원망도 할 수 있겠지만, ‘한별아, 나는 할 수 있는 만큼 했어, 나름대로 최선을 다했단다’란 말을 할 수 있을 정도로요.” 아빠가 장난스럽게 한별이에게도 “나중에 아빠 원망할 거야?”하고 물었다. 한별이는 까르르 웃으며 옹알거렸다.

캠페인에 참여하시려면

한별이네 가족에게 도움을 주시려는 분은 계좌로 후원금을 보내주시면 됩니다(기업은행 035-100411-01-456, 예금주: 사회복지법인어린이재단). 또 다른 방식의 지원을 원하시면 초록우산(1588-1940)으로 문의해주십시오. 후원에 참여한 뒤 초록우산으로 연락 주시면 기부금 영수증을 받을 수 있습니다. 모금 목표액은 4천만원입니다. 후원금은 한별이 수술비와 치료비(3천만원), 발달재활치료비(600만원), 치료부대경비(400만원) 등으로 사용될 예정입니다.

보도 이후

한겨레와 대한적십자사가 함께한 ‘나눔꽃 캠페인’을 통해 무뇌회증을 앓고 있는 14살 지호의 사연(한겨레 10월13일치 14면)이 소개된 뒤 315분께서 “지호야 건강하게 자라요”, “지호의 기적이 계속되길”이라는 응원의 메시지와 함께 1152만5865원(11월12일 기준)의 정성을 보내주셨습니다. 대한적십자사는 “지호가 필요한 치료를 받으며 꿋꿋하게 살아갈 수 있도록 지속적으로 살피고 도울 예정이며, 지호와 비슷한 다른 위기가정 아이들에게도 관심을 부탁드린다”고 전해왔습니다. 후원금은 지호의 병원비와 가족의 생계비로 전달됩니다. 지호 가족을 위해 따뜻한 마음을 보내주신 모든 후원자께 진심으로 감사드립니다.


정봉비 기자 bee@hani.co.kr 기자 admin@gamemong.info